Przekroczyć mur

Ponad podziałami można i warto budować mosty. Wszyscy na tym zyskują. Jeden z takich podziałów tworzy się pomiędzy rodzicami, którzy maja dzieci zdrowe, a tymi, których dzieci są niepełnosprawne.

Chcielibyśmy tym tekstem zainicjować dyskusję - napiszcie o waszych przemyśleniach na ten temat. Najciekawsze wypowiedzi opublikujemy.

To nasz wspólny świat

Rozmawiamy z Anną Koniecką, (37 lat, z wykształcenia psycholog, ma dwoje dzieci: siedmioletnią Gosię i pięcioletniego Antka. Od siedmiu lat jest na urlopie wychowawczym.)

Jak to było na samym początku?

Kiedy się dowiedziałam, że urodzi nam się chore dziecko, poczułam się poza nawiasem. Sama siebie wykluczyłam z grona normalnych rodziców. Miałam wrażenie, że wiele rzeczy jest nie dla mnie, np. pismo "Dziecko". Albo robienie zdjęć - bo to jakby dokumentowanie porażki. Antoś zaraz po urodzeniu miał operację, więc nie było euforii, spraszania gości, gratulacji, tego wszystkiego, co zwykle towarzyszy narodzinom dziecka.

A jak zareagowali znajomi?

Przychodzili, dzwonili, pocieszali albo po prostu byli ze mną. Popadłam w straszną rozpacz. To, że wokół byli ludzie, bardzo mi pomagało. Mój mąż, który niby miał lepszą sytuację, bo chodził do pracy i mógł zająć myśli czym innym, dłużej oswajał się z sytuacją. Cały pierwszy rok Antosia on był trochę z boku.

Co było w tym wszystkim najtrudniejsze?

Raptem okazało się, że wszystko będzie inaczej, niż to sobie wyobrażałam. Że moje dziecko nigdy się nie usamodzielni, że będę stale obarczona opieką nad nim. A ja w ogóle niespecjalnie lubię się kimś opiekować. Bałam się wszystkich problemów zdrowotnych i tego, że będę zupełnie uwiązana. Teraz już pogodziłam się z tym, że moja przyszłość będzie wyglądała inaczej, choć może wcale nie gorzej. Jak sobie pomyślę, że moja córka kiedyś odejdzie w świat, to strasznie mi z tym trudno, a Antoś będzie przy nas zawsze.

W jakim stopniu Antoś jest samodzielny?

Antoś nie należy do geniuszów wśród dzieci z zespołem Downa. W ogóle nie mówi. Dopiero od niedawna zaczął rozumieć niektóre zwroty. Porozumiewa się ze mną głównie na migi. Poza tym jest potwornie uparty, w ogóle - dosyć trudny.

Stanowi wyzwanie?

Wielkie. Jednak, na szczęście, pod pewnymi względami wcale nie różni się od innych dzieci - na przykład w sferze uczuć. Tylko ja muszę mieć znacznie więcej cierpliwości. To, co ze zdrowym dzieckiem przychodzi łatwo, nam przychodzi bardzo trudno. Więcej cierpliwości wymaga wyegzekwowanie czegoś od Antosia, bo on niespecjalnie ma ochotę współpracować. Może dziecku zdrowemu bardziej zależy na tym, żeby mama była z niego zadowolona... A jemu to obojętne. Trudno go do czegokolwiek namówić i niestety wiele rzeczy muszę forsować.

Co Pani najbardziej przeszkadza w reakcjach otoczenia?

Nam się naprawdę poszczęściło, bo spotykamy ludzi, którzy przeważnie mają dobrą wolę, tylko chyba nie rozumieją inności. Myślę, że to bardzo trudne, dopóki się jej samemu nie doświadczy. Chciałabym, żeby otoczenie uznało, że tacy ludzie jak Antek mają prawo istnieć, pokazywać się na ulicy, a co za tym idzie - przywodzić na myśl różne nieszczęścia.

A jak powinno się to wyrażać?

Chciałabym, by ludzie traktowali Antosia tak jak inne dziecko. Żeby nie odwracali wzroku, ale też nie zgadzali się na to, żeby on ich np. opluwał.

Bardzo przykra rzecz spotkała mnie kiedyś w przychodni. Nie było naszego lekarza i poszłam do kogoś innego. W jednym z pierwszych zdań lekarka powiedziała z ubolewaniem, że dzieci z zespołem Downa mogą długo żyć... Używała sformułowania "te downy", a na Antka w ogóle nie patrzyła. Traktowała go zupełnie bezosobowo. Mówiła, żebym teraz się nie martwiła, bo dopiero jak skończy cztery lata, to zaczną się problemy. Po tej wizycie byłam bardzo rozbita.

Kiedy indziej szliśmy ulicą, a naprzeciw nas dwie paniusie i nagle jedna powiedziała do drugiej: "Ty, patrz, down". Właśnie "down" - nie człowiek, tylko coś, co się wytyka palcami.

Co chciałaby Pani powiedzieć rodzicom zdrowych dzieci?

Tak naprawdę jedziemy na jednym wózku. Każdego może spotkać to, że zetknie się z innością, bo przecież nie wiemy, co się nam może przydarzyć. Trzeba się pogodzić z pewnymi niedogodnościami, które niosą ze sobą ludzie chorzy. Jeśli chodzi o obecność upośledzonych wśród zdrowych, jestem głęboko przekonana, że więcej korzyści odnoszą z niej dzieci zdrowe. Bo rozwija się u nich cała sfera psychiki, która inaczej nie mogłaby się rozwinąć. Ja też nie miałabym szans wykształcić w sobie wielu cech, gdyby nie Antoś. To jest bardzo trudne doświadczenie, ale pojawieniu się Antosia naprawdę wiele zawdzięczam.

Inny nie znaczy gorszy

Rozmawiamy z Bożeną Łozińską, (35 lat, z zawodu technik ekonomista, ma czworo dzieci: dziewięcioletniego Adasia, sześcioletnią Kasię, czteroletnią Magdę i półtoraroczną Julię. Nie pracuje zawodowo.)

Na czym polega niepełnosprawność Kasi?

Ma ubytek w lewej półkuli mózgowej i dlatego prawa strona ciała jest tak bardzo poszkodowana. Kasia zaczęła mówić około czwartego roku życia i mówi normalnie, choć nie wszystkie słowa wymawia poprawnie. Chodzi też w miarę sprawnie - biega, skacze. Próbuje robić to wszystko, co robią zdrowe dzieci. Naśladuje swoje siostry, a szczególnie Magdę!

Jak to było na początku, gdy Kasia się urodziła?

Najpierw wszyscy twierdzili, że Kasia jest zdrowa i że szukam dziury w całym. Dopiero gdy miała cztery miesiące, znajoma poradziła, żeby się zwrócić do neurologa. Neurolog spojrzał i od razu wiedział, że coś jest nie tak. Zaczęły się badania, szpital, diagnoza.

Byliśmy wtedy z mężem w takiej wspólnocie w Kościele i to nam bardzo pomogło. Wszyscy próbowali z nami normalnie o tym rozmawiać. Pomogli nam uznać ten fakt. Pytali, czy można pomóc, czy nie potrzebujemy lekarza. A przede wszystkim - nie współczuli, nie litowali się.

A co takiego okropnego jest we współczuciu?

To, że człowiek od razu czuje się gorszy. Ten drugi ma lepszą sytuację i nie traktuje mnie zwyczajnie... Kilka razy zdarzyło mi się, że niewidomy, którego chciałam przeprowadzić przez ulicę, odrzucił moją pomoc. Wtedy nie wiedziałam dlaczego, teraz już wiem.

Bo poczuł się gorszy?

Tak! I nie chciał, żeby ktoś sobie myślał, że on sobie nie poradzi bez jego pomocy. Otóż poradzi sobie. Ma swoją laskę i przejdzie sam. Ludzie reagują współczuciem: "Ach, dlaczego was to spotkało? To straszne!". To na pewno nie jest łatwe, ale straszne też nie!

A dzisiaj - gdy jesteście z Kasią na ulicy, co jest najgorsze?

Najgorszy jest wzrok nieznajomych. Kasia co prawda chodzi, ale jej chód rzuca się w oczy. Czasami już mnie złość bierze na takie gapienie się. Kiedyś miałam ochotę podejść i zapytać: "Czy już się pani napatrzyła?".

Od sześciu lat jesteśmy pod opieką Instytutu Matki i Dziecka. Lekarka, która prowadzi Kasię, doktor Szymańska, jest niezwykła. Nie lituje się, tylko normalnie rozmawia, nie mówi: "No, Kasiuniu, kochanie, pokaż mi, co tam potrafisz", tylko "No, Kaśka, pochwal się, co umiesz". I Kaśka od razu się inaczej zachowuje. Czuje się nie jak dzidziuś i biedna sierotka, tylko jak dziecko, które coś potrafi i może się czymś wykazać. Mamy też świetną panią doktor w poradni. Kiedy przyszłam do niej, gdy Kasia już zaczęła chodzić, zobaczyłam w jej oczach łzy.

Skąd czerpie Pani siły?

Mój mąż się nie wycofał. Od początku, jak tylko przychodził z pracy, bawił się z Kasią, pomagał mi w domu. Dajemy sobie nawzajem oparcie. Pewnie, że czasami mamy różne zdania i kłócimy się - jak każdy - ale z czasem dochodzimy do porozumienia.

Rodzeństwo Kasi też bardzo pomaga!

Wygląda na to, że najlepszą rehabilitacją jest dla Kasi rodzina.

Tak. Niektórzy patrząc na nas, dziwią się: "Ojej, po dziecku niepełnosprawnym następne dzieci!", bo to rzecz niespotykana. Myślę, że gdybym się zastanowiła i przemyślała wszystkie za i przeciw, to nie byłoby Magdy i Julki. Ale jestem naprawdę wdzięczna Panu Bogu, że są, bo Kasia cudownie się przy nich rozwija. Przy Magdzie była jeszcze za mała, ale kiedy urodziła się Julka, objawiła instynkt opiekuńczy! Głaszcze siostrzyczkę, próbuje ją jedną ręką rozbierać i ubierać, myć, przynosi pieluchę, wyciąga dla niej ubranka... Bierze lalkę i przystawia ją sobie do piersi, żeby karmić jak mama. Brat i siostry pomagają Kasi uczyć się życia.

Więcej o:
Copyright © Agora SA