Dzieci z HIV

Najczęściej zakażają się przez karmienie piersią albo podczas porodu. O życiu dzieci z HIV niewiele wiadomo, bo rodzice rzadko dzielą się wiedzą o zakażeniu. Maluchy z HIV wymagają leczenia przez całe życie, częstego monitorowania stanu zdrowia, nierzadko hospitalizacji, ale mogą normalnie funkcjonować. Najtrudniejsze jest jednak to, że żyją z wielką tajemnicą, której nie mogą nikomu zdradzić.

Jeżeli istnieje jeszcze jakiś temat tabu w Polsce, to jest to życie maluchów i nastolatków zakażonych wirusem HIV. Żyją z piętnem choroby, starannie chronione przed wścibskim wzrokiem i wiedzą otoczenia o ich statusie. Rodzice nauczeni smutnym doświadczeniem najczęściej nie informują nikogo o kondycji dziecka, poza koniecznymi przypadkami, na przykład medycznymi. Boją się, że dzieci spotka ostracyzm społeczny, wytykanie palcami, drwiny, odrzucenie przyjaciół. Nie chcą wzbudzać niepotrzebnej sensacji i ujawniać faktu ich zakażenia żyjąc wśród mało tolerancyjnego, pełnego fobii i stereotypów społeczeństwa.

Zmowa milczenia

Chcieliśmy napisać tekst o życiu dzieci z HIV oparty na prawdziwych historiach. Czy spotkały ich jakieś niemiłe reakcje, gdy ktoś dowiedział się o statusie malucha? Czego im brakuje ze strony najbliższego otoczenia, państwa, służby zdrowia gdy wychowują seropozytywne dziecko? Pragnęliśmy przedstawić opowieści mam, których maluchy żyją z wirusem. Zapytać jak sobie radzą, jakie napotykają kłopoty, czy wiedza i świadomość społeczna Polaków się zmieniła od czasów gdy na zakażonych polowano jak na czarownice? Czy rozmawiają o problemie z najbliższymi przyjaciółmi, rodziną, nauczycielami dziecka? Czy społeczeństwo akceptuje dzieci z HIV? Do rodziców zakażonych dzieci próbowaliśmy dotrzeć na różne sposoby - przez forum dla osób seropozytywnych po Stowarzyszenie Wolontariuszy Na Rzecz Dzieci "Mały Książę". Wszędzie brak odzewu i zniechęcanie do zajęcia się tematem. "Jak zwykle zbliża się pierwszy grudnia i dziennikarze szukają zakażonych żeby wysmażyć artykuł" - odpowiedział nam forumowicz hivers. "Najbardziej brakuje nam świętego spokoju od dziennikarzy. Skoro nikt z tobą nie chce rozmawiać, to nie drąż tematu. Zajmij się czymś innym. Pierwszego grudnia niedługo minie i temat HIV przestanie być interesujący dla twojego chlebodawcy do następnego roku" - podsumował złośliwie. Również w Stowarzyszeniu nie odpowiedziano na moje prośby o kontakt.

Czym się różni HIV u dzieci i dorosłych

Największym problemem jest to, że zakażenie HIV u dzieci rozwija się szybciej i przebiega inaczej niż u dorosłych. Szybciej dochodzi do zaawansowanego okresu choroby, czyli AIDS. Dlatego tak istotne jest jak najszybsze zdiagnozowanie i leczenie zakażenia u maluchów. A jest to trudne, jeśli wcześniej nie zbadają się i nie wykryją ewentualnego wirusa w swoim organizmie matki dzieci. Bo maluchy najczęściej zakażają się podczas porodu i karmienia piersią. Trzeba pamiętać, że wykrycie zakażenia na etapie ciąży pozwala zwykle uniknąć przekazania wirusa dziecku, dlatego zaleca się wykonanie tekstu na HIV wszystkim ciężarnym kobietom. Jeśli nie wiemy o swoim zakażeniu, nie damy dziecku szansy na prawdopodobne uniknięcie choroby. Według informacji na stronie cd4.pl, opracowanej przez dr Magdalenę Marczyńską, która zajmuje się leczeniem dzieci z HIV/AIDS, w pierwszych dwóch latach życia ponad 10 procent zakażonych i nie leczonych dzieci umiera. Natomiast niektóre statystyki podają, że 80 procent dzieci zakażonych HIV ma AIDS przed ukończeniem czterech lat. Oznacza to, że bez leczenia mają bardzo małe szanse na przeżycie. Poza tym dzieci nieleczone rozwijają się gorzej niż rówieśnicy, bo wirus upośledza nie tylko układ odpornościowy, ale też układ nerwowy malucha. "Jeśli terapię antyretrowirusową zastosuje się szybko, najlepiej w ciągu pierwszych trzech miesięcy życia, to nie dochodzi do tych uszkodzeń i dziecko rozwija się prawidłowo" - podaje dr Marczyńska na cd4.pl.

Jak żyją dzieci z HIV

Jednak dzieci z HIV mogą, a nawet powinny żyć dokładnie tak jak ich rówieśnicy. Pomimo konieczności dostosowania się do rygorystycznego przyjmowania leków, badań, pobytów w szpitalu, diety czy innych wymagań narzucanych przez obecność HIV w ich organizmie. Kluczowe jest to, aby nabyły wiedzę o swojej chorobie z wiarygodnego źródła, najlepiej od rodziców czy zaufanych specjalistów. By zrozumiały na czym polega i dlaczego nie należy się dzielić informacją o zakażeniu z sąsiadami czy kolegami ze szkolnej ławy. Z doświadczeń psychologów pracujących z seropozytywnymi dziećmi, którzy na stronie cd4.pl dzielą się swoją wiedzą wynika, że dzieci wiedzą albo domyślają się prawdy o swojej chorobie około 10. roku życia, czasem wcześniej. Do tego same intuicyjnie wiedzą, że nikomu nie wolno o tym powiedzieć. Świadomość zakażenia wirusem, o którym nie można wspominać bez konsekwencji rówieśnikom, jak dzieje się w przypadku cukrzycy czy astmy, musi być dla nich bardzo obciążająca. Dodatkowo dowiadują się jak odbierany jest przez Polaków problem HIV/AIDS. Bo nadal bywa powodem do wstydu i napiętnowania "za rozwiązłe albo narkomańskie życie czy homoseksualną rozpustę". Mimo że obecnie większość nowych zakażeń przenosi się drogą kontaktów heteroseksualnych. Dlatego tak ważne jest dla dzieci i młodzieży z HIV wsparcie i możliwość porozmawiania o swoich problemach i wątpliwościach.

Jak ważne jest leczenie - historia Wioli

Pomimo dostępnego coraz bardziej skutecznego i nowoczesnego leczenia, z coraz mniejszą ilością skutków ubocznych, nie wszystkie historie dziecięcych zakażeń kończą się happy endem. Konieczność dożywotniego przyjmowania leków, ich skutki uboczne, nieustanne monitorowanie zdrowia i inne ograniczenia, z którymi młodzi ludzie często sobie nie radzą, powoduje czasem decyzję o odmowie leczenia i pozostawienie wirusa poza kontrolą. Wówczas u młodego człowieka na pewno szybciej niż u innych rozwinie się AIDS, a odbudowa systemu odpornościowego może być już zbyt trudna. Takie historie zwykle nie kończą się dobrze. Tak jak historia Wioli, użytkowniczki forum HIV/AIDS - ślicznej młodziutkiej dziewczyny zakażonej od urodzenia, która nie chciała poddać się leczeniu antyretrowirusowemu pomimo słabej odporności. W efekcie zapadła na poważną chorobę mózgu, która skończyła się tragicznie. Gdyby Wiola poddała się leczeniu, prawdopodobnie żyłaby do dziś.

Więcej o:
Copyright © Agora SA