Mama Wiktorii, urodzonej w 23 tyg.: Ważyła tyle, co pół paczki cukru [ROZMOWA]

14 stycznia odbędzie się kolejny finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. W tym roku głównym celem akcji jest wsparcie podstawowych oddziałów neonatologicznych. Przypominamy naszą rozmowę z mamą Wiktorii, która urodziła się w 23 tygodniu ciąży.

Jak to jest urodzić cztery miesiące przed terminem dziecko, które waży nieco ponad 500 gramów? Mama dziewczynki: ''Więcej było kabli i rurek niż dziecka w inkubatorze''. Dzisiaj Wiktoria ma 8 lat, a jej rodzice opowiadają nam o pierwszych tygodniach życia ze skrajnym wcześniakiem.

Joanna Biszewska: 590 gramów to dużo dla dziecka urodzonego w 23 tygodniu ciąży?

Aleksandra Rucińska, mama Wiktorii:  Tak, lekarze mówili, że córka jest spora jak na ten wiek ciąży. Nawet się zastanawiali, że być może Wiktoria urodziła się w 24 tygodniu ciąży. Ale nie, według moich obliczeń to był 23 tydzień.

Pani urodziła 8 lat temu. Jak wtedy medycyna radziła sobie z tak skrajnymi wcześniakami?

- Lekarze mi mówili: „to tylko 23 tydzień”. Do 22 tygodnia ciąży, jeśli następuje wcześniejsze rozwiązanie, lekarze traktują je jak poronienie. Ja byłam na granicy. Mimo wszystko i tak mieliśmy ogromne szczęście, ponieważ już wtedy poziom rozwoju neonatologii w Polsce pozwalał na ratowanie tak małych dzieci.

Wiktoria urodziła się w szpitalu, poród był „kontrolowany” i bezpośrednio po porodzie czekał na nią sprzęt i lekarze gotowi do ratowania jej życia. Trafiliśmy do jednego z najlepszych, jeśli nie najlepszego w tamtym czasie ośrodka neonatologicznego w Polsce – Szpital Karowa w Warszawie. Świetni lekarze, bardzo dobry sprzęt. W dużej części sfinansowany ze środków WOŚP Jurka Owsiaka. Myślę, że w głównej mierze dzięki temu Wiktorii udało się nie tylko przeżyć, lecz także dostać szansę dalszego rozwoju na podobnym poziomie jak jej rówieśnicy urodzeni w terminie. Gdyby Wiktoria przyszła na świat kolejne 8 lat wcześniej i w innym szpitalu, prawdopodobnie nie rozmawiałabym teraz z panią.

"Żyję dzięki WOŚP... No i lekarzom, którzy dostarczoną przez WOŚP aparaturę obsługiwali"

Pani córka musiała być bardzo silną dziewczynką. Nie tylko przeżyła, ale jest dzisiaj zdrowa. Cuda jednak się zdarzają.

- Myślę, że gdyby na jej miejscu był dorosły, już dawno powiedziałby: dość.

Wróćmy do momentu, kiedy Pani była jeszcze w ciąży. Wie Pani, dlaczego doszło do tak skrajnie wczesnego porodu?

- W ostatnich trzech tygodniach ciąży źle się czułam. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, szukaliśmy przyczyny mojego złego samopoczucia. Wylądowałam w szpitalu. To była sobota, lekarz zobaczył mnie, osłuchał, nic się nie działo, kazał leżeć, w tym czasie biegał od porodu do porodu. Pobrano mi krew. Na wyniku bardzo podwyższone CRP. Kiedy wstałam z kozetki, chlusnęłam krwią. Przewieziono mnie na oddział, miałam szczęście, że zwolniło się miejsce. Zaczęto analizować, co się ze mną i z dzieckiem dzieje. Dostałam antybiotyk. Lekarze w niedzielę mówili: „Chyba się udało”. Nawet się lepiej poczułam, ale wieczorem odeszły wody. W poniedziałek przyszedł lekarz, powiedział, że CRP nie spada, cały czas rośnie. Aby ratować swoje życie, musiałam urodzić.

Mili byli dla Pani ludzie w szpitalu?

- Były sympatyczne, wspierające i angażujące się osoby, ale też i oschłe, obojętne. Wtedy to przeżywałam, ale z perspektywy czasu wiem, że personel szpitalny nie może się emocjonalnie angażować w każdy przypadek, w każdy ludzki dramat.

Jakie słowa do pani wracają?

- Takie zdanie lekarza: „Musi Pani podjąć decyzję, czy rodzi pani przez cesarskie cięcie, czy naturalnie. Ale proszę pamiętać, to tylko 23 tydzień ciąży. Dziecko ma bardzo małe szanse na przeżycie”.

Ktoś pani próbował tłumaczyć, co się właściwie dzieje?

- Tak, przyszła do mnie ordynator, zapewniała, że podejmą wszelkie możliwe kroki ratowania mojego dziecka, że podczas porodu będzie przy mniej personel medyczny, że córka zostanie od razu ode mnie zabrana. Nie chciałam jej wtedy słuchać, nic do mnie już nie docierało. Czułam się bardzo zmęczona.

Miała Pani problemy z podjęciem decyzji, jak rodzić?

- Lekarz zapytał mnie, czy rodzę naturalnie, a jeśli tak, to co ma robić, kiedy podczas porodu dziecku zaniknie tętno. Czy kontynuować poród siłami natury, czy robić cesarkę. Z mężem podjęliśmy decyzję, że będę rodzić do końca siłami natury. Lekarz uprzedził nas, że ze względu na zakażenie, cesarka byłaby bezpieczniejsza dla dziecka, ale może stanowić zagrożenie dla mojego życia. Wtedy mąż stwierdził, że skoro ktoś na górze zaplanował nam taki los, to niech poprowadzi sprawę do końca.

Nie chciała Pani ratować dziecka?

- Nie wiedziałam, czy to będzie poród, czy poronienie. Wtedy wyparłam z siebie myśl, że dziecko będzie żyło, myślałam, że poronię. Wydawało mi się, że być może poronienie byłoby dla mnie łatwiejsze do przeżycia niż to, że urodzę żywe dziecko i je stracę.

Jak przebiegł poród?

 - Bardzo szybko. Przed porodem skurcze były powstrzymywane farmakologicznie. Trwały półtora dnia, w pewnym momencie były już bardzo silne. Sama akcja porodowa to był moment. Dziecko było malutkie, łatwo się wyśliznęło ze mnie.

Wiktoria się urodziła i żyła.

 - Od razu była reanimowana i intubowana. Udało mi się ją nawet zobaczyć przez chwilę. W tym całym zamieszaniu pamiętam, jak jeden lekarz powiedział: „O, mama jeszcze dziecka nie widziała”.

I co pani poczuła, jak ją pokazali?

- Wtedy pomyślałam, że jest taka maleńka, że ja się jej boję.

Mogła Pani ją dotknąć?

 - Nie, zaraz po porodzie nawet nie próbowałam. To też nie było możliwe, córkę zabrano natychmiast na OIOM, tam podłączono do respiratora i masy innych urządzeń – więcej było kabli i rurek niż dziecka w inkubatorze.

Na co pani po porodzie najbardziej czekała?

 - Chyba na to, aby mój mąż poszedł i ją zobaczył.

Poszedł?

 - Tak, a kiedy do mnie wrócił powiedział: „Wiesz, ona jest podobna do mojego taty, jest bardzo malutka, a tam jest tak strasznie głośno, jak ona to wytrzyma?” Ja myślę, że my wtedy obydwoje byliśmy w ciężkim szoku.

Co mówili lekarze po porodzie?

 - To jest trochę tak, że jak matka rodzi w 28., 30. tygodniu ciąży, to ma większą nadzieję, że dziecko przeżyje. U nas, w pierwszych dniach życia córki, nic nie było wiadomo. Lekarze dawali bardzo nikłe szanse na to, że córka przeżyje.

Ale z każdym kolejnym dniem było lepiej?

 - Przebiegało nam przez myśl to, że ona może być warzywkiem. Pamiętam, że przez pierwsze dni jej życia chodziliśmy na odział i przyglądaliśmy się jej. Patrzyliśmy, jak rusza rączkami, nóżkami, myśleliśmy wtedy: „O, ruszyła się, to może jest dobrze?” To jednak były tylko niekontrolowane skurcze. Potem czekaliśmy, aż pierwszy raz otworzy oczy, a kiedy zauważyliśmy to po raz pierwszy, to chcieliśmy, żeby jak najszybciej je zamknęła, aby nie uszkodził jej się wzrok. Baliśmy się nawet robić zdjęcia, aby nie zaszkodziło jej światło lampy aparatu. Rozsądek podpowiadał, że nawet jeśli córka przeżyje, to będzie bardzo chora i nigdy nie będzie sprawna fizycznie i umysłowo.

Dużo było w tamtym czasie na oddziale tak malutkich dzieci, jak Pani córeczka?

- Moja Wiktoria była najmniejsza i najwcześniej urodzona. Był jeszcze jeden taki malutki chłopczyk, jak moja córka, Piotruś z 24 tygodnia ciąży. Pozostałe dzieci były starsze, z 26-28 tygodnia ciąży.

Kiedy rodzi się dziecko, rodzice wysyłają SMS-y, dzwonią do rodziny, dzielą się nowiną. A jak było u Państwa?

 - Większość rodziny była przy mnie. Moje siostry przyjechały do szpitala, przyjechała też rodzina męża. Ja też wysyłałam SMS-y do najbliższych z prośbą, aby się modlili za mnie i za Wiktorię, bo tego wsparcia bardzo potrzebowaliśmy.

Wsparcie rodziny pomagało?

 - Tak. Dzięki mężowi, rodzeństwu i rodzicom czułam się bezpieczna.

Często jest tak, że w takich dramatycznych sytuacjach cała uwaga koncentruje się na matce i dziecku. Zapomina się o ojcu.

 - Myślę, że mój mąż miał chyba jeszcze trudniejszą sytuację ode mnie. Bo nie tylko martwił się o dziecko, ale i o mnie. Musiał też wszystko organizować.

Jak Pan wspomina pierwsze dni, tygodnie życia córeczki?

Tata Wiktorii:  Z każdym kolejnym dniem uczyłem się nowej rzeczywistości. To było bardzo trudne. Musiałem się pogodzić z tym, że córka jest skrajnym wcześniakiem, poukładać sobie nową rzeczywistość i w tym samym czasie pracować i normalnie żyć, aby utrzymać rodzinę. Żona przez sześć lat po porodzie nie mogła pracować zawodowo, bo zajmowała się dzieckiem. Cała odpowiedzialność spoczęła na moich barkach.

Długo dochodziliście Państwo do normalności?

- Około 5 lat. W polskich warunkach to była tragedia. Rodzice poświęcają się w pełni dziecku, ale ile za tym kryje się trudności po drodze, ile trzeba walczyć, to wiemy tylko my i rodzice innych chorych dzieci. Chociażby taki problem jak podanie szczepionki Synagis wzmacniającej odporność, przeznaczonej specjalnie dla wcześniaków. Jedna dawka kosztuje 5 tysięcy złotych, a Wiktoria potrzebowała co najmniej sześć takich dawek. W Polsce – w roku, w którym urodziła się nasza córka – ta szczepionka nie była refundowana dla wszystkich dzieci. My np. z naszego szpitala nie dostaliśmy się do programu refundowania i sami musieliśmy sfinansować szczepienia. W tamtym czasie nie byliśmy przygotowani na taki wydatek, ale udało się m.in. dzięki rodzinie, fundacjom.

Co było dla Pana najtrudniejsze?

 - Rozmowy z lekarzami. Oni operują fachowym słownictwem, posługują się parametrami. Przeszliśmy przyspieszony kurs wiedzy anestezjologicznej w praktyce. Myślę, że dla rodziców wcześniaków jest to jedna z najtrudniejszych rzeczy, z którymi muszą sobie poradzić bezpośrednio po porodzie. Nie dość, że zmagają się z tak trudną dla nich sytuacją, to jeszcze ciężko jest uzyskać zrozumiałe informacje od lekarzy. Jestem przekonany, że większość lekarzy, których spotkaliśmy podczas leczenia Wiktorii to bardzo dobrzy fachowcy, jednak tylko niektórzy z nich potrafią przekazywać informacje o stanie zdrowia dziecka w sposób zrozumiały dla rodzica. Często źródłem informacji i wsparcia byli inni rodzice. Wymienialiśmy się wiedzą, co oznacza dany parametr i czy jego poziom to dla dziecka źle, czy dobrze

Dzisiaj lekarze mówią, że najlepszym lekarstwem dla wcześniaka jest mleko matki. Wtedy też tak było?

Aleksandra Rucińska: Przez ponad pół roku ściągałam laktatorem mleko dla córki, które było podawane sondą do żołądka. Początkowe porcje było bardzo małe, np. pół milimetra, potem milimetr, ta dawka co jakiś czas była zwiększana. Przez pierwsze dni córka była karmiona pozajelitowo.

Matki, które rodzą w terminie, nie zdają sobie sprawy z tego, jakie mają szczęście, że mogą dziecko przytulać, karmić piersią.

- Czułam niemoc. Przychodziłam do szpitala, patrzyłam na córkę i np. kiedy zrobiła kupkę, nie mogłam jej wziąć i przewinąć. Musiałam zgłaszać to do pielęgniarki. Ona przychodziła i wszystko robiła za mnie. Mogłam tylko czasami położyć rękę na główce.

Za czym Pani wtedy tęskniła?

- Za normalnością, za tym, żeby położyć się przy Wiktorii w łóżku, iść z nią na spacer, mieć ją tylko dla siebie.

Mama dotyka główki przedwcześnie urodzonej córki. Fot: archiwum prywatneMama dotyka główki przedwcześnie urodzonej córki. Fot: archiwum prywatne Mama dotyka główki przedwcześnie urodzonej córki. Fot: archiwum prywatne

A pamięta Pani moment, kiedy wreszcie udało się wziąć pierwszy raz córeczkę na ręce?

 - Tak. Ważyła około kilograma, to było tuż przed jej operacją na serce. Pielęgniarka wyjęła Wiktorię z inkubatora, aby ją przewinąć i zapytała mnie: „Chce pani potrzymać?” Mieściła mi się w jednej dłoni. Bardzo uważałam, żeby kabelek, którym była podłączona, nie przesunął się. Właściwie myślałam tylko o tym, aby jej nie uszkodzić.

Jak długo Pani córka leżała w inkubatorze?

- Cztery miesiące.

Po tym czasie mogła Pani już ją nakarmić piersią?

 - Nie, z piersi nigdy nie jadła. Miała uszkodzoną strunę głosową i długo miała problemy z przełykaniem płynów. O karmieniu piersią nie było mowy. Ale dużo kangurowałyśmy, przytulałyśmy się.

Po przedwczesnym porodzie matki często zadają sobie pytanie: „Co zrobiłam źle?” Panią dręczyły wyrzuty sumienia?

 - Bardzo mocno przeżywałam to, że ciąża tak szybko się skończyła. Przez wiele miesięcy zadawaliśmy sobie z mężem pytania: „Co było nie tak, gdzie popełniliśmy błąd, czy powinniśmy być bardziej czujni, a jeśli tak, to w którym momencie”. Do tej pory, pomimo że córka ma 8 lat, powracamy do tych rozmów, zastanawiamy się, czy gdybym zrobiła to i to, to by się inaczej skończyło. To poczucie winy wciąż tkwi gdzieś głęboko w nas.

Rozmawiała Pani z psychologiem o tym, że to poczucie winy nie ma racjonalnego wytłumaczenia?

 - Pamiętam, że jakaś pani psycholog pojawiła się w pewnym momencie w szpitalu i zapytała, czy któreś z nas ma ochotę na rozmowę. Ja chyba wtedy nie byłam w stanie, odmówiłam. Wówczas myślałam, że sobie daję radę.

Dzisiaj też tak Pani myśli?

 - Nie. Myślę, że gdyby wtedy ta rozmowa się odbyła, być może pomogłaby mi. Było nam bardzo trudno. Byliśmy już odpowiedzialni za córkę, ale nie byliśmy na to przygotowani.

Co Pani czuła, kiedy jeździła Pani do Wiktorii do szpitala i po drodze mijała kobiety w ciąży?

 - Miało być pięknie. Byłam w ciąży, miałam urodzić dziecko w maju, a urodziłam w styczniu. Jechałam do córki i wyobrażałam sobie siebie z wielkim ciążowym brzuchem, który powinnam w tamtym czasie mieć. Patrzyłam na kobiety w ciąży i przechodziłam na drugą stronę ulicy.

Ale Wiktoria dobrze rokowała?

 - Nie, nie robiła żadnych spektakularnych postępów. Pamiętam rozmowy z lekarzami, którzy nie mówili, że będzie dobrze. Oni wciąż powtarzali: „Proszę się uzbroić w cierpliwość, póki dziecko jest zaintubowane, nie będzie dobrze. Jak zacznie sama oddychać i sama jeść, wtedy będzie lepiej”.

Kiedy był ten dzień, kiedy zaczęła sama oddychać?

 - Miała operację zamknięcia przewodu tętniczego Botalla. Wcześniaki rodzą się z otwartym przewodem tętniczym. Po jego zamknięciu jest nadzieja, że zaczną same oddychać. Wiktoria po operacji przez kilka godzin oddychała sama, ale okazało się, że ma uszkodzoną przeponę. Nadal więc nie była w stanie sama oddychać. Dopiero kiedy przepona jej opadła do odpowiedniego poziomu – miesiąc po operacji – wówczas został już na dobre rozintubowana.

Wiktoria spędziła w szpitalu 6 miesięcy. Kiedy ważyła ponad 3 kg została wypisana ze szpitala do domu. fot: archiwum prywatneWiktoria spędziła w szpitalu 6 miesięcy. Kiedy ważyła ponad 3 kg została wypisana ze szpitala do domu. fot: archiwum prywatne Wiktoria spędziła w szpitalu 6 miesięcy. Kiedy ważyła ponad 3 kg została wypisana ze szpitala do domu. fot: archiwum prywatne

W jakim stanie zabrała Pani Wiktorię do domu?

 - Miała sześć miesięcy, ważyła ponad trzy kilogramy, była już sporym dzieckiem. Ale nadal miała problemy z jedzeniem i oddychaniem ze względu na poważną wadę serca, miała problemy z utrzymaniem saturacji.

Jak wyglądał pierwszy dzień z dzieckiem w domu?

- Byliśmy szczęśliwi, ale też baliśmy się. W szpitalu miałam pielęgniarki, w domu okazało się, że wszystko muszę robić sama. To tak naprawdę był początek naszej drogi z Wiktorią. Wówczas nie wiedzieliśmy, ile jeszcze nerwów i nieprzespanych nocy przed nami.

Jak radziła sobie Pani ze zmęczeniem w pierwszych tygodniach pielęgnacji córki już w domu?

 - Ja nie byłam zmęczona, ja byłam zestresowana. Przez 6 miesięcy życia córki wszystkie ważne decyzje podejmowali lekarze. W szpitalu moja rola ograniczała się do bycia, w późniejszym okresie do pielęgnacji i oczywiście kangurowania. W domu wszystko spada na rodzica. Już nie ma z kim się skonsultować, nagle człowiek uświadamia sobie, jak mało wie. Dziecko nie jest już objęte opieką specjalisty neonatologa – podlega zwykłej opiece medycznej, jak wszystkie inne dzieci. Problemem staje się np. zakwalifikowanie na wizytę w szpitalnej poradni kardiologicznej, na którą wtedy w zwykłym trybie trzeba było czekać ok. pół roku.

Wiktoria ma dzisiaj osiem lat. Chodzi do szkoły. Jaką jest dziewczynką, czym się interesuje?

 - Wiktoria jest bardzo pogodnym, radosnym dzieckiem. Tak jak jej rówieśnicy lubi jazdę na rowerze, hulajnodze, lubi zabawę w dom z koleżankami, gry planszowe, taniec. Jest bardzo uczuciowa i empatyczna. Zawsze można liczyć na jej pomoc.

Co by Pani powiedziała dzisiaj rodzicom skrajnych wcześniaków?

Po 8 latach zdecydowaliśmy się z mężem na kolejne dziecko. Cały czas w podświadomości mam to, że historia może się powtórzyć. Ale głęboko wierzę, że będzie inaczej – lepiej. Rodzicom dzieci takich, jak nasze, chciałabym powiedzieć, aby nigdy, ale to nigdy nie tracili nadziei. Te dzieci potrzebują silnych rodziców, którzy będą o nie walczyli, dlatego musimy przy nich być, wspierać w każdy możliwy sposób: przytulać, głaskać, czytać, opowiadać historie. Nasza obecność i wiara sprawiają, że dzieci są silniejsze, one od samego początku wiedzą, że jesteśmy z nimi i to, jak bardzo je kochamy. Będąc na OIOM-ie czytajcie historie innych wcześniaków i podziękowania od rodziców dla lekarzy – to bardzo pomaga i daje nadzieję.

Rodzicom Wiktorii dziękujemy za rozmowę i za możliwość publikacji zdjęć córki.

Gazeta.pl jak co roku, gra razem z Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy! Zbierzmy razem rekordową sumę! Żeby wesprzeć WOŚP, kliknijcie w ten link 

Powinno Cię też zainteresować: Czy można uniknąć przedwczesnego porodu? Neonatolog, prof. Lauterbach: W sytuacji niepewności jechać do szpitala i nie przejmować się ich reakcją

Więcej o:
Copyright © Agora SA