1. I trymestr ciąży

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
  2. II trymestr ciąży

    1. 15
    2. 16
    3. 17
    4. 18
    5. 19
    6. 20
    7. 21
    8. 22
    9. 23
    10. 24
    11. 25
    12. 26
    13. 27
  3. III trymestr ciąży

    1. 28
    2. 29
    3. 30
    4. 31
    5. 32
    6. 33
    7. 34
    8. 35
    9. 36
    10. 37
    11. 38
    12. 39
    13. 40
  4. I rok życia

    1. 1
    2. 2
    3. 3
    4. 4
    5. 5
    6. 6
    7. 7
    8. 8
    9. 9
    10. 10
    11. 11
    12. 12
    13. 13
    14. 14
    15. 15
    16. 16
    17. 17
    18. 18
    19. 19
    20. 20
    21. 21
    22. 22
    23. 23
    24. 24
    25. 25
    26. 26
    27. 27
    28. 28
    29. 29
    30. 30
    31. 31
    32. 32
    33. 33
    34. 34
    35. 35
    36. 36
    37. 37
    38. 38
    39. 39
    40. 40
    41. 41
    42. 42
    43. 43
    44. 44
    45. 45
    46. 46
    47. 47
    48. 48
    49. 49
    50. 50
    51. 51
    52. 52

Podaj: planowaną datę porodu lub datę urodzin dziecka

Bliźnięta-wcześniaki

Dotąd w naszym cyklu pisaliśmy o wcześniakach, które pokonały problemy ze zdrowiem. Nie wszystkim jednak się to udaje. O swoich urodzonych przedwcześnie bliźniętach opowiada Monika Gałązka.
Planowaliśmy drugie dziecko, chcieliśmy, żeby czteroletni Kubuś miał rodzeństwo. A tu niespodzianka: bliźniaki. Szybko otrząsnęliśmy się z szoku. Byliśmy w euforii na wieść, że to chłopiec i dziewczynka.

W ciąży czułam się bardzo dobrze. Dużo odpoczywałam. Dbałam o siebie. Lekarz zapewniał mnie, że wszystko idzie znakomicie. Miałam termin na koniec sierpnia. Martwiłam się, jak przeżyję upalne lato z wielkim brzuchem.

Dziewiątego maja poczułam skurcze. To był 28. tydzień ciąży. Natychmiast trafiłam do lokalnego szpitala. Próbowano powstrzymać akcję porodową. Potem przewieziono mnie do szpitala w Warszawie. Podróż karetką chyba mi nie pomogła, bo po dotarciu na miejsce miałam niemal pełne rozwarcie. Samego porodu nie pamiętam. Najpierw wyjęto Marysię. Z Krzysiem był problem, bo obkurczająca się macica zacisnęła się na nóżce synka. Gdy robiono mi cesarskie cięcie, mąż czekał na korytarzu. W pewnej chwili otworzyły się drzwi. Kątem oka zobaczył mnie leżącą na stole zabiegowym, obok dzieci z workami do resuscytacji przy twarzach. Z sali wybiegły dwie pielęgniarki trzymające zawinięte w kocyki maleństwa. Mąż pobiegł za nimi. Widział, jak wkładają do inkubatorów i podłączają do maszyn nasze dzieci. Każde wielkości dłoni. Ważyły niespełna kilogram. Paweł mówi, że nigdy nie zapomni tego widoku. "Dzieci żyją. Trzeba czekać" - powiedziano mu.

Niepewność

Nie zdawałam sobie sprawy z tego, co to znaczy urodzić w 28. tygodniu ciąży. Nie wiedziałam, jakie scenariusze mogą nas czekać. Dziś myślę, że to, jak się potoczą losy dziecka, to loteria.

Gdy doszłam do siebie po operacji, skupiłam się na wiadomości, że nóżka Krzysia jest sina i opuchnięta. Marysia była w lepszym stanie. I nagle w trzeciej dobie życia dostała bezdechu, który poskutkował potężnym wylewem krwi do mózgu. Staliśmy z mężem za szybą i patrzyliśmy, jak lekarka robi córce USG główki. Wierzyliśmy, że będzie dobrze. "Wylew trzeciego stopnia" - usłyszeliśmy po badaniu. To był najgorszy dzień mojego życia.

W szóstej dobie życia próbowano rozintubować Krzysia. Skończyło się wielkim krwotokiem. Krzyś wyglądał jak kredowa kukła leżąca w kałuży krwi, wśród nasiąkniętych czerwienią pieluch. Pani ordynator powiedziała, że nie podejmą próby ratowania go, jeśli narządy wewnętrzne są uszkodzone. Czyli że dadzą mu spokojnie umrzeć.

Znów patrzyliśmy przez szybę, jak badają nasze dziecko. Tym razem wynik USG był dobry. Można było przetoczyć mu krew. Krwotok się ustabilizował.

Komplikacje

Synek nie trawił pokarmu. Jedynym ratunkiem był lek, którego nigdzie nie można było dostać. Zamieściliśmy ogłoszenia, włączyliśmy do pomocy znajomych. W małej aptece w Szczecinie znalazło się jedno opakowanie. Ściągnęliśmy je. Krzyś zaczął trawić.

Potem czekała nas historia z niedomkniętymi botalami, czyli tętniczkami przy sercu. Powinny się zamknąć w trzeciej dobie życia. U naszych dzieci tak się nie stało. Przewieziono je do szpitala dziecięcego na operację serc. Już leżały na stole operacyjnym, gdy okazało się, że botale się zamknęły. Najprawdopodobniej podczas podróży karetką. Odrobina radości w tym całym dramacie.

Marysię dotknęła zaawansowana retinopatia, groziła jej ślepota. Zabieg laserowy i podany antybiotyk uratowały jej wzrok. Dziś ma niewielką wadę, ale w porównaniu do tego, co jej groziło, to żaden problem.

Na koniec dwumiesięcznego pobytu w szpitalu spotkał nas jeszcze jeden cios. Tuż przed samym wyjściem Marysia i Krzyś dostali gorączki - ponad 40 stopni. To była sepsa i zapalenie opon mózgowych. Czekały ich antybiotyki i kolejna walka o życie. Na szczęście, wygrana.

Sama nie wiem, jak to wszystko przetrwaliśmy. Skąd czerpaliśmy siły? Przez te pierwsze tygodnie nie mieliśmy przecież ani chwili wytchnienia. Ciągły lęk. Życie między szpitalem a domem. Pełna mobilizacja. Nie wspomnę już o wyrzutach sumienia wobec czteroletniego Kubusia, który też nas potrzebował.

W domu

Krzyś wrócił do domu pierwszy. Marysię czekał jeszcze rezonans magnetyczny w innym szpitalu. Niestety, potwierdził, że zmiany w jej mózgu są duże. Już wiedzieliśmy, że nasza córka na pewno będzie niepełnosprawna. Lekarze nie potrafili powiedzieć, w jakim stopniu. Nie mówili nam niczego wprost. Może bali się nas urazić? Po ich minach widzieliśmy, że nie jest najlepiej. Wyniki badań sprawdzaliśmy na własną rękę, próbując dociec, na czym polega choroba Marysi i jaki czeka ją los.

Diagnozę "porażenie czterokończynowe" usłyszeliśmy dopiero pół roku później. Sami do tego doszliśmy. Lekarka prowadząca, którą zapytałam o to wprost podczas rozmowy telefonicznej, przytaknęła. Zbiegło się to w czasie z wykryciem u Marysi jeszcze jednej choroby - zespołu Westa, czyli padaczki. Dzięki błyskawicznej reakcji naszej i lekarzy córka szybko trafiła pod opiekę specjalistów i chorobę udało się opanować. Od siedmiu lat nie ma napadów. Od roku obywa się bez leków.

Małe kroki

To wszystko zdarzyło się prawie osiem lat temu. Niektóre fakty zdążyły się zatrzeć w naszej pamięci, o wielu wciąż trudno mówić bez emocji. Nie rozpamiętujemy. Nie szukamy winnych. Nie myślimy o tym, co by było gdyby. To destrukcyjne, to odbiera energię życiową. Uznaliśmy, że widocznie tak miało być. Staramy się żyć dniem dzisiejszym.

Poukładaliśmy nasze życie na nowo. Skupiamy się na rehabilitacji Marysi. Walczymy o to, żeby ją usprawnić. Może uda jej się kiedyś stanąć na własnych nogach? Dzięki ćwiczeniom Marysia jest w dobrej - jak na jej stan - formie, a i nam łatwiej się nią opiekować, ubierać, myć, karmić. Śmiejemy się z mężem, że ćwiczymy podnoszenie ciężarów. Jeździmy z nią na rehabilitację ruchową 3 razy w tygodniu. Do tego turnusy rehabilitacyjne m.in. w specjalnym, wzmacniającym mięśnie kombinezonie Therasuit - wzorowanym na kostiumie radzieckich astronautów. Za wszystko płacimy sami. Koszty są ogromne.

Długo łudziłam się, że Marysia będzie chodzić, mówić. Od jakiegoś czasu nie liczę na to. Cieszę się z każdego drobiazgu. Że nas poznaje, że się śmieje, że sylabizuje. Że potrafi sama jeść chrupki, pić z kubeczka. Nie pełza, ale posadzona siedzi po turecku, podtrzymując się na rękach. Codziennie od 9 do 15 ma zajęcia w ośrodku rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczym w Wołominie, gdzie mieszkamy. Dzieci mają dogoterapię, muzykoterapię, całą grupą jeżdżą do kina, teatru, uczą się - na miarę możliwości.

Opieka nad nią to syzyfowa praca. Nie czeka nas za nią spektakularna nagroda. Ale trzeba zacisnąć zęby i walczyć o dziecko.

Rodzeństwo

Prawdę mówiąc w domu rządzi Marysia. Jest córeczką tatusia. Ma na niego swoje sposoby.

Chłopaki pomagają nam w opiece nad siostrą. Starszy Kubuś jest w stosunku do niej szczególnie opiekuńczy. Przytula ją, całuje, podaje to, czego potrzebuje.

A Krzyś? Jest całkiem zdrowy. Po urazie nóżki nie ma śladu. Świetnie się rozwija. Chodzi do pierwszej klasy. Bardzo dobrze się uczy. Razem ze starszym bratem ćwiczy karate. To bystre, fajne dziecko. Jego stan zdrowia to cud.

Terapia wcześniaka - najważniejsze informacje

Efekty terapii u wcześniaka zależą w dużej mierze od tego, w którym tygodniu ciąży się urodził, jakie miał warunki i doświadczenia, jaką opiekę w klinice, z jakimi musi się mierzyć wadami i schorzeniami towarzyszącymi.

Rozwój ruchowy i to, jakie postępy uda się w nim osiągnąć, zależy od doświadczeń dziecka i od dojrzałości układu nerwowego. U dzieci urodzonych przedwcześnie dojrzewa on w specyficznych warunkach, dlatego trzeba uzbroić się w cierpliwość. Zarówno stymulacja kolejnych umiejętności, jak i jej efekty mogą być znacznie przesunięte w czasie. Nawet do roku w odniesieniu do dzieci w podobnym wieku.

O opiece, jakiej potrzebują wcześniaki, opowiada Paweł Zawitkowski, fizjoterapeuta z Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka Instytutu Matki i Dziecka

Wcześniactwo nie jest bezwzględnym wskazaniem do rehabilitacji. Takim wskazaniem są towarzyszące mu czasem zaburzenia. Wszystkie wcześniaki natomiast powinny zostać objęte specjalistyczną opieką rozwojową od początku ich życia.

Wczesna stymulacja i opieka nad dziećmi urodzonymi przedwcześnie na oddziale zwiększa szansę na to, że po okresie hospitalizacji terapia nie będzie konieczna lub będzie potrzebna w mniejszym zakresie.

Rehabilitacja u wcześniaków to specjalistyczny proces, który już w szpitalu koncentruje się na asystowaniu w dojrzewaniu kolejnych umiejętności dziecka. Stwarzamy odpowiednie warunki rozwoju i eliminujemy takie bodźce i doświadczenia, które mogą ów rozwój zaburzyć. W większości przypadków takie postępowanie wystarcza, by zneutralizować skutki wcześniactwa.

W terapii koncentrujemy się głównie na stymulacji zmysłów, w tym czucia ciała, czucia ruchu i pozycji, reakcji równoważnych. Stymulacja musi brać pod uwagę wady związane z wcześniactwem: zakłócenie dojrzewania czucia i innych zmysłów, niedosłuch, niedowidzenie, zaburzenia równowagi.

U wszystkich dzieci, a u wcześniaków szczególnie bardzo ważne jest, by terapia nie wiązała się z traumatycznymi odczuciami (płacz, strach, protest). Trauma wpływa destrukcyjnie.

Konsultacja: Paweł Zawitkowski, fizjoterapeuta

Więcej o: